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Mulheres com vontade: Ginny Mason, ativadora do câncer, aprende a viver um dia de cada vez

Embora o diagnóstico de câncer de mama seja assustador, nem sempre é uma sentença de morte. Isso é, em parte, graças a todas as descobertas feitas pelas organizações de pesquisa.

As coisas podem ficar especialmente assustadoras quando mulheres ou homens são diagnosticados com câncer de mama inflamatório (IBC), que, segundo o Instituto Nacional do Câncer, ocorre em apenas um a cinco por cento de todos os casos de câncer de mama.

'Atualmente, 1/3 dos pacientes com IBC já têm doença distante (metastática) no momento do diagnóstico.'

IBC é tanto raro e agressivo, e geralmente é diagnosticado em idades mais jovens se comparado a outros tipos de câncer de mama. Além disso, as mulheres afro-americanas são mais propensas a desenvolver a doença do que as mulheres brancas.

Ainda há muitas descobertas a respeito do IBC hoje em dia, e Ginny Mason sabe disso. Ginny, uma enfermeira, foi diagnosticada com essa forma incomum de câncer de mama em 1994.

Ela não apenas sobreviveu, mas também ajudou a criar a Fundação de Pesquisa do Câncer Inflamatório para ajudar as pessoas que passaram ou estão em tratamento no momento.

Em nossos esforços para aumentar a conscientização sobre o câncer de mama como parte do #WomenWithWill Nesse projeto, entrevistamos Ginny exclusivamente para saber mais sobre sua experiência, por que ela ajudou a criar a fundação e o que podemos fazer para ajudar.

Ginny Mason da Fundação de Pesquisa em Câncer Inflamatório | Foto: Cortesia de Ginny Mason

Você foi diagnosticado com câncer de mama inflamatório em 1994. Quais foram seus primeiros pensamentos?

“Naquela época, eu nunca tinha ouvido falar do IBC, mesmo sendo enfermeira. Quando o Dr. me disse o quão sério era, achei difícil acreditar que não me sentisse mais 'doente'. Eu tinha apenas 40 anos quando meus sintomas começaram e 41 quando fui diagnosticada. Não conseguia imaginar que minha vida seria tão curta.

Quanta informação se sabia sobre esse tipo de câncer naquela época? Que pesquisa você fez e onde procurou as informações?

'Lembre-se, era hora da pré-internet! Liguei para a linha direta do Instituto Nacional do Câncer e eles enviaram uma folha com apenas alguns parágrafos com uma sobrevida de três por cento em cinco anos. Meu único outro recurso eram meus médicos, e eles trataram apenas um outro paciente, que não havia sobrevivido.

Meus médicos consultaram médicos do Instituto Nacional do Câncer (NCI) para obter orientação e determinaram meus cuidados. Além disso, um dos meus colegas de trabalho disse que seu irmão estava pesquisando no NCI e pediu que ele me ligasse.

Ele se tornou um amigo pessoal e foi minha segunda opinião ao longo dos anos em que eu precisava discutir algo sobre o tratamento.

A sobrevivente do câncer Ginny Mason, chefe da Fundação de Pesquisa em Câncer Inflamatório

Alguém na sua família teve câncer?

'Um dos meus tios tinha câncer de pulmão na meia-idade. Ele fumava muito, e eu sempre achei que isso aumentava seu risco. Não conseguimos encontrar nenhum outro membro da família que tivesse câncer antes do meu diagnóstico. Nossa filha (e filho único) foi diagnosticada com câncer de mama em estágio inicial muito agressivo nove anos após o meu diagnóstico. Ela está indo bem.

Como você conseguiu vencer o câncer e qual foi a coisa mais complicada a fazer enquanto estava lidando com isso?

'Hesito em usar o termo' vencer o câncer '. O câncer não é justo, e é preciso sempre ser diligente e prestar atenção ao seu corpo. Lembrei-me de que, há apenas alguns meses, fui diagnosticado com outro câncer não relacionado. Um dos desafios que os pacientes enfrentam durante o tratamento é cuidar dos outros.

'É difícil para seus pais e outros familiares próximos. Você se vê tentando ajudá-los a lidar com a quantidade de energia gasta em cada dia. Eu trabalhei durante o tratamento.

Foi emocionalmente útil manter meu cérebro ocupado e acho que ajudou meus colegas de trabalho a entender que você não precisa parar de viver só porque tem câncer. Aprendi desde o início que não podia controlar o que aconteceu comigo; Eu só conseguia controlar como respondi.

A sobrevivente do câncer Ginny Mason, chefe da Fundação de Pesquisa em Câncer Inflamatório

Quem o apoiou e ajudou mais nesse período?

'Meu marido sempre foi minha pedra! Quando dissemos 'para o bem ou para o mal, doença e saúde', falamos sério e ele nunca vacilou. Nossa neta mais velha tinha três meses no dia em que fui diagnosticada.

Sua mãe estava terminando o último ano, recém-casada, e fazendo malabarismos muito. Foi terapêutico para mim sentar e balançar aquele bebê que não se importava que eu fosse careca ou enjoada. Ela sorria para mim e eu estava em paz. Esse 'bebê' agora está casado com seus próprios filhos !!

Meus colegas de trabalho na clínica de saúde mental, onde eu trabalhava, foram um grande apoio e minha sogra escreveu para mim regularmente desde que ela morava em outro estado. Eu tinha uma cesta enorme cheia de cartões que vinham de pessoas de todo o mundo, me desejando felicidades! '

Como você se manteve positivo e otimista?

'Sou basicamente um tipo de pessoa' meio copo cheio 'e tentarei encontrar o que há de bom nas coisas. Sei que o câncer não se importa se você tem uma atitude positiva ou negativa, mas também percebi que a vida é muito mais agradável para mim e para os que estão à minha volta se eu tentar manter o foco na alegria da vida.

Eu poderia morrer no dia em que recebesse o diagnóstico e esperar o meu corpo recuperar o atraso ou viver a cada dia o melhor que pude. Não sou imortal e ninguém prometeu amanhã.

Você já sentiu que não tem mais forças para lutar?

'No meio do tratamento, houve momentos em que senti:' se eu pudesse ter apenas 24 horas quando me sentia bem, poderia descansar e comer. Eu poderia continuar nisso. Você não tem essa oportunidade, no entanto. Tentei planejar pequenas recompensas quando sabia que estaria no meu melhor.

Tomar chá ou café com um amigo, fazer um piquenique, algo que me fez sentir 'normal. Para pacientes que lidam com doenças metastáticas, que provavelmente nunca ficarão sem tratamento, é mais difícil. Eu sabia quando deveria terminar o tratamento ativo. Eu tinha aquela 'luz no fim do túnel'. Pacientes metastáticos não têm esse luxo.

Quando você decidiu criar a fundação?

Depois do tratamento ativo, optei por voltar e me formar em enfermagem. Eu estava começando a ter mais efeitos colaterais a longo prazo do tratamento e percebi que talvez não fosse capaz de fazer um trabalho de enfermagem padrão no futuro e precisava de mais iniciais após o meu nome.

Eu escolhi escrever minha tese de graduação sobre como a Internet pode mudar a maneira como as pessoas com câncer menos comuns conseguem encontrar apoio. Enquanto fazia pesquisas, no meu computador de trabalho, conheci um grupo de pacientes e cuidadores de IBC através de um serviço de lista. Um deles era Owen, cuja esposa havia morrido de IBC.

Ginny Mason da Fundação de Pesquisa em Câncer Inflamatório | Foto: Cortesia de Ginny Mason

Ele, e alguns outros, queriam encontrar uma maneira de envolver mais interesse na pesquisa do IBC. Isso também foi uma paixão para mim. Conhecemos Owen pessoalmente quando eu e meu marido fomos ao Alasca para celebrar minha formatura na faculdade e cinco anos desde o meu diagnóstico de IBC.

Foi quando a IBC Research Foundation nasceu oficialmente! Arquivamos a papelada necessária para nos tornarmos 501 c 3, sem fins lucrativos, em 1999. '

Que conselho você daria para quem está recebendo tratamento para câncer de mama no momento?

'Provavelmente o conselho mais importante que me foi dado foi focar' um dia de cada vez. ' Pode ser esmagador olhar para todo o plano de tratamento.

Uma amiga, no meio de sua segunda ou terceira recorrência do câncer de mama, disse que passar pelo tratamento do câncer é como comer um vagão de trem de Rice Krispies: você faz uma colher de cada vez, sem olhar para quanto mais existe.

Ginny Mason da Fundação de Pesquisa em Câncer Inflamatório | Foto: Cortesia de Ginny Mason

Estar em tratamento para o câncer pode torná-lo mais introspectivo, seu mundo parece menor. Apenas passar o dia pode ser uma grande conquista. Família e amigos precisam entender isso e oferecer ajuda. No entanto, como paciente, você precisa aprender a aceitar essa ajuda. Não é sempre fácil!!

Meu marido teve que me lembrar que eu sempre gostei de ajudar os outros e, quando recusei, estava roubando a alegria da outra pessoa. Foi um momento sóbrio, e aprendi a dizer 'obrigada' e aceitar a oferta de lavar roupas ou comprar mantimentos, etc. Não precisamos ser super-mulheres todos os dias.

Quais são os sintomas do câncer de mama inflamatório e como as mulheres podem saber que é hora de visitar um médico?

Os sintomas típicos incluem um rápido aumento no tamanho da mama; vermelhidão, erupção cutânea, descoloração ou aparência machucada da pele; coceira persistente; calor significativo; ondulações ou áreas espessadas da pele; dor, dor ou peso da mama; textura da pele como uma casca de laranja; mamilos mudam ou correm.

Esta não é uma lista exaustiva, mas os sintomas mais comuns relatados pelos pacientes.

Qual é a principal missão da sua fundação?

“Melhorar a vida das pessoas afetadas pelo câncer de mama inflamatório através do poder da ação e advocacia. Fazemos isso promovendo a pesquisa inovadora do IBC, educando todas as partes interessadas e promovendo incansavelmente pacientes e sobreviventes. '

Esta é a nossa missão oficial. Na prática, nossa missão é individual e comunitária. Fornecemos muito suporte individual, além de fornecer informações ao público e à comunidade médica. '

Conte-nos mais sobre os programas e atividades de sua fundação.

Por mais de 20 anos, focamos na necessidade de pesquisa específica de qualidade do IBC, percebendo que educar o público e a comunidade médica também é essencial. Financiamos a pesquisa, com a orientação de nosso Conselho Consultivo Médico, bem como trabalhamos para desenvolver ensaios clínicos específicos do IBC e garantir que a voz do IBC seja uma parte ativa das atividades metastáticas do câncer de mama.

Nossa organização faz parte da Metastatic Breast Cancer Alliance, um esforço colaborativo de muitas organizações de câncer de mama para garantir que as necessidades dos pacientes metastáticos sejam atendidas. '

Recentemente, fornecemos uma série de seminários on-line focados nas necessidades específicas de pacientes metastáticos, lidando com os efeitos do tratamento a longo prazo.

Voluntários treinados fornecem apoio individual a indivíduos com sintomas preocupantes ou perguntas sobre tratamento via telefone e internet. Os voluntários são ativos na revisão de subsídios, esforços de educação colaborativa, trabalhando com pesquisadores e alcançando o público através dos canais de mídia social.

Como um pequeno grupo de voluntários, muitas vezes colaboramos com outras organizações para ampliar nosso alcance e ter mais impacto. '

De que tipo de ajuda você precisa ou aceita sua fundação agora? Como as pessoas podem se voluntariar e doar para sua fundação?

“Como uma organização pequena e totalmente voluntária, estamos sempre procurando pessoas dispostas a compartilhar suas habilidades. Doações em espécie de serviços, como conhecimentos em informática, captação de recursos, relações públicas, redação e outros são sempre bem-vindos.

Obviamente, doações financeiras são sempre bem-vindas e podem ser feitas com cartão de crédito através do nosso site, enviando um cheque ou através do Facebook em nossa página organizacional. '

O que mais as pessoas podem fazer para ajudar?

'Como não somos uma organização membro, contamos com as pessoas para compartilhar o que aprenderam com outras pessoas. Infelizmente, muitos médicos não estão familiarizados com o IBC e é essencial ser seu próprio advogado.

Colocar folhetos educacionais em academias, salões de beleza, salões de beleza e outras são ótimas maneiras de alcançar o público. Além disso, artigos na imprensa local, especialmente em outubro, podem ser úteis na educação. '

Conte-nos sobre as mais recentes conquistas e progressos na pesquisa de tratamento do câncer de mama inflamatório.

“Quando começamos no final do verão de 1999, não tínhamos ideia de como o câncer poderia ser complicado e dos desafios futuros. Naquela época, quase ninguém estudava a doença devido à alta taxa de mortalidade. Encontramos um pesquisador e focamos em ajudá-lo da maneira que pudermos.

Obter informações sobre os ensaios clínicos para os pacientes sempre foi importante, e ajudamos a desenvolver e implementar ensaios essenciais para medicamentos como o Tykerb. Uma conquista importante foi trabalhar com a National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para que eles publiquem diretrizes para o diagnóstico e tratamento do IBC.

Essas diretrizes são usadas na educação médica e ajudam os oncologistas da comunidade a lidar com cânceres menos comuns. '

'Essas diretrizes tiveram um impacto significativo. Em 2019, trabalhamos com o Programa Nacional de Acreditação de Centros de Mama (NAPBC) para fornecer um programa de educação médica continuada para médicos sobre o diagnóstico e tratamento do IBC.

Ficamos empolgados ao notar que quase 700 participantes participaram do webinar! Esse programa duradouro está sendo compartilhado com colegas de outros países para ajudar a educar sua equipe médica. A pesquisa do IBC permanece fragmentada devido à falta de fundos e pacientes limitados em qualquer área geográfica. '

“Atualmente, estamos trabalhando com outros dois grupos para desenvolver um sistema de pontuação que ajudará os profissionais médicos a avaliar pacientes para um IBC em potencial e encaminhá-los a um especialista em mama em tempo hábil.

Atualmente, 1/3 dos pacientes com GRG já apresentam uma doença distante (metastática) no momento do diagnóstico. Atrasos no diagnóstico podem ser uma das razões para isso. Também é importante definir mais claramente os critérios do IBC. Continua sendo um diagnóstico clínico baseado na visão subjetiva da pessoa que fornece a avaliação. '

Esta entrevista faz parte da lista de AmoMama. #WomenWithWill. Foi criado para aumentar a conscientização sobre o câncer de mama e oferecer às mulheres uma plataforma para compartilhar suas experiências. Se você é um sobrevivente de câncer de mama ou está lidando com ele no momento e deseja nos contar sua história, entre em contato conosco por e-mail ou outras redes sociais.

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